perjantai 18. lokakuuta 2013

Valtakunnallinen lihastautiviikko meneillään

LIHASTAUTILIITTO: OSAAMISKESKUKSILLA TURVAA HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN HOITOON

Harvinaisiksi määritellään sellaiset sairaudet, joiden esiintyvyys on alle 5 sairastunutta 10 000 asukasta kohti, Suomessa harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 ihmistä. Lihastautiliitolle ja sen jäsenkunnalle harvinaiset sairaudet ovat arkipäivää: kaikki lihastautidiagnoosit ovat harvinaisia sairauksia – osa jopa sellaisia, että Suomesta ei löydy kuin yksi sairastava.

Harvinaisuus aiheuttaa lihastautia sairastavalle ongelmia arkielämään: useimpiin lihastauteihin ei ole tarjolla lääkehoitoa, sairauksien huono tunteminen viivästyttää usein diagnoosin saamista sekä hoitoon tai kuntoutukseen ohjaamista ja myös vertaistukea on hankala saada. Myös hoidon laatuun ja hoitoketjujen- ja vastuiden yhteispeliin liittyy usein ongelmia. Kun parantavaa hoitoa ei ole tarjolla, on täsmällisten ja oikea-aikaisten palveluiden ja kuntoutuksen järjestyminen ensiarvoisen tärkeää.

Harvinaisten sairauksien asemaa pohditaan parasta aikaa myös valtakunnallisella tasolla, kun Sosiaali- ja terveysministeriön asettama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä saa vuoden lopussa valmiiksi ehdotuksensa Suomen harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta.

Lihastautiliitto katsoo, että yhden hyvän tavan harvinaisten sairauksien hoitamiseen jatkossa tarjoaisivat osaamiskeskukset, jotka ohjaisivat sairauden diagnostiikkaa, hoitoa, kuntoutusta ja seurantaa. Osaamiskeskukset tulisi alusta asti rakentaa osaksi terveydenhuoltoa, jotta niistä ei muodostuisi yhden asiantuntijan varassa toimivia yksiköitä, vaan tietotaito olisi laaja-alaisempaa ja toiminnan jatkuvuus turvattu.

Lihastautiliitto ry on valtakunnallinen vammaisjärjestö, jonka tehtävänä on tukea jäsentensä oikeutta monimuotoiseen ja hyvään elämään. Liittoon kuuluu 12 paikallisyhdistystä ja liki 3000 jäsentä.
Lihastaudit ovat ryhmä harvinaisia, eteneviä ja vammauttavia sairauksia, joiden pääoire on lihasheikkous. Tautien aiheuttajaa tunneta, eikä niihin ole lääkehoitoa. Suurin osa lihastaudeista on periytyviä. Suomessa lihastauteja sairastaa noin 10 000 ihmistä.
Lihastautiviikkoa vietetään 14.–20.10.2013. Viikko huipentuu viikonloppuna Ikaalisten kylpylässä vietettäviin valtakunnallisiin Lihastautipäiviin ja Lihastautiliiton syysliittokokoukseen.
Lihastautiliiton kotisivut ovat osoitteessa http://www.lihastautiliitto.fi/

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti