perjantai 15. helmikuuta 2013

Henkilötarinoita elämästä harvinaisten sairauksien kanssa

Pohjalainen on tarttunut muutamiin harvinaisiin saurauksiin ja tekee niistä juttusarjaa. Tähän mennessä juttusarjassa on ilmestynyt kolmen sairastavan tarina, joilla jokaisella on omanlaisensa kokemukset. Kaikkia heitä kuitenkin yhdistää se tietoa, että Suomessa on korkeintaan muutama sata kanssasairastava.

Juttusarjan ensimmäisessa osassa Minna Unkuri kertoo elämästään autoimmuunisairauden kanssa. Miltä tuntuu sairastaa, kun näyttää terveeltä ja monet arvot ovat hyvät? Ja kuitenkin tavallinen flunssa voi vaatia kuukausia, jotta siitä paranee. Moni 25-40 -vuotias sairastuu sarkaidoosiin ja se ilmenee eri asteisena. Lievimmillään siitä saatta parantua itsestään.

– Olen ajatellut, että autoimmuunisairaus tulee varmaan niille, jotka ovat suorittajia. Joka päivä täytyy miettiä, jaksanko tehdä tätä asiaa tänään. Kun tulen töistä kotiin, voisin olla itselleni armeliaampi. En mene huilaamaan, vaikka pitäisi ja olen huono pyytämään apua.

Toisessa osassa Arja Jylhä-Ketola kertoo elämästään McArdlen taudin kanssa. Hänellä on harvinainen lihassairaus, joka ilmeni jo nuorena heikkokuntoisuutena. Lihakset eivät vain suoriutuneet liikkeistä mihin niiden oletettiin pystyvän. Ketola huomasi vain ihmettelevänsä, miksi hän ei jaksa kuten muut lapset. Kun verikokeetkaan eivät paljastaneet mitään erikoisuutta, oli lääkärien neuvo vain kuntoilun lisääminen. Diagnoosin hän sai vasta aikuisiällä ja se muutti omankin asennoitumisen.

– Silloin kun lihastauti todettiin, huokaisin helpotuksesta. En olekaan laiska. Samalla lakkasin syyttämästä itseäni luulosairaaksi.

Kolmannessa osassa Hannu Vihanto kertoo spastisesta paraplegiasta, jota sairastaa vain muutama kymmen Suomessa.  Hänen sairautensa johtuu geenivirheestä, mikä aiheuttaa sen, että kaikki sähköimpulssit pikkuaivoista eivät kulkeudukaan perille lihaksiin. Sairaus etenee hiljalleen ja jossain vaiheessa Vihantokin joutuu vaihtamaan kävelemisen osittain pyörätuoliin, jotta lihaskrampit eivät olisi niin tuskaisia.

– Tiedätkö sen tunteen, kun jalasta on vetänyt yöllä suonta, etkä saa aamulla nilkkaa suoraksi, Vihanto kysyy ja nostaa housunlahjettaan.

Pohjelihas on jatkuvassa jännitystilassa ja erottuu säärestä tarkkareunaisena kuin kreikkalaisella veistoksella. Krampit voivat olla niin voimakkaita, että ne saavat raajan pois paikaltaan tai murtavat luun. Vihannolta murtui kerran alimmainen kylkiluu kylkeen iskeneen krampin takia.

Jokainen kertomus on omanlaisensa ja siksi mielenkiintoinen, sillä sairauksista kerrotaan arjen kautta eikä vain lääketieteellisin termein. Juttusarjaan on tulossa vielä kaksi lisäosaa, joten kannattaa käydä katselemassa ensi ja sitä seuraavalla viikollakin Pohjalaisen sivuilla. 

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti