maanantai 15. lokakuuta 2012

Viikolla 42 vietetään valtakunnallista Lihastautiviikkoa



Lihastautiliitolla 40 vuoden osaaminen harvinaisissa sairauksissa

Harvinaisella sairaudella tarkoitetaan Pohjoismaissa sairautta, jota sairastaa korkeintaan yksi 10 000 ihmisestä. Harvinaiset sairaudet muodostavat terveydenhuollon kannalta merkittävän toiminta-alueen ja potilasryhmän, sillä suomalaisista 300 000-400 000 ihmisen arvioidaan sairastavan harvinaista sairautta. Yhtä harvinaista sairausryhmää Suomessa edustavat lihastaudit.


15.-21.10.2012  vietettävällä valtakunnallisella Lihastautiviikolla Lihastautiliitto haluaa kiinnittää huomiota harvinaisten sairauksien asemaan Suomessa. Lihastautiliiton puheenjohtaja Jukka Sariola on Sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet – ohjausryhmän jäsenenä mukana suunnittelemassa EU:n harvinaissairauksia koskevan suosituksen toimeenpanoa. Ohjausryhmän tavoitteena on edistää suomalaisen terveydenhuoltojärjestelmän tiedon ja kokemuksen käyttöä harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden hyväksi, edistää tutkimuksen ja hoidon yhdenvertaista saatavuutta ja laatua sekä ohjata Suomen toimintaa EU:n harvinaisia sairauksia koskevassa yhteistoimintahankkeessa. EU:n jäsenvaltioiden tulee laatia ja hyväksyä vuoden 2013 loppuun mennessä harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma, jolla ohjataan ja organisoidaan keskeisiä harvinaisten sairauksien alaan kuuluvia toimia jäsenvaltioiden terveyden- ja sosiaalihuoltojärjestelmissä.

Lihastaudit ovat harvinaisia neurologisia ja usein perinnöllisiä sairauksia. Tavallisin oire on lihasheikkous, joka aiheuttaa ongelmia liikkumisessa ja jokapäiväisissä toiminnoissa. Lihasheikkous voi olla pysyvää tai etenevää. Lihastauteja esiintyy kaikissa ikäryhmissä. Erilaisia diagnooseja on tunnistettu maailmalla yli 800, joukkoon kuuluu niin vaikeasti vammauttavia sairauksia, kuin niitä jotka eivät edes näy päällepäin. Arvioiden mukaan noin 10000 suomalaisella on lihassairaus.

Lihastautiliitto ry on valtakunnallinen keskusjärjestö, jonka 12 paikallisyhdistykseen kuuluu noin 3.000 jäsentä ympäri Suomen. Lihastautiliitto ajaa lihastautia sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä oikeuksia ja tarjoaa jäsenilleen mm. tietoa, ohjausta ja neuvontaa, neuvola- ja fysioterapiapalveluja, sopeutumisvalmennusta sekä opiskelu- ja työelämäpalveluja. Toiminnan päämääränä on lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä hyvä elämä.

Kuluva vuosi on Lihastautiliiton 40-vuotisjuhlavuosi. Viikon 42 valtakunnallinen Lihastautiviikko huipentuu viikonloppuna 20.-21.10 Vantaalla vietettäviin Lihastautipäiviin sekä Lihastautiliiton syysliittokokoukseen.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti