torstai 2. elokuuta 2012

Lihastautiliitto ry

Me olemme aiemmin kertoneet, mitkä järjestöt ja tahot ovat mukana hankkeessa. Syksyn mittaan laitamme tänne lyhyitä esittelyitä niistä toimijoista, jotka haluavat kertoa omasta toiminnastaan lyhyesti lukijoille. Lihastautiliitto koordinoi Reilu Rekrytointi hanketta, mutta millaisesta liitosta oikein on kysymys?


Lihastautiliitto on valtakunnallinen keskusjärjestö, joka yhdessä 12 jäsenyhdistyksensä kanssa tukee neuromuskulaaritauteja sairastavien ja heidän läheistensä oikeutta tasa-arvoiseen ja monimuotoiseen elämään, ja tekee työtä heidän yhteiskunnallisten oikeuksiensa puolesta sekä vaikuttaa palvelujen, kuntoutuksen ja hoidon laadun sekä tutkimuksen edistämiseksi.

Lihastaudit eli neuromuskulaarisairaudet ovat harvinaisia neurologisia ja usein perinnöllisiä sairauksia, joita esiintyy kaikissa ikäryhmissä. Erilaisia diagnooseja on tunnistettu maailmalla yli 800 ja ne ilmenevät hyvin yksilöllisesti - joukkoon kuuluu niin vaikeasti vammauttavia sairauksia, kuin niitä, jotka eivät edes näy päällepäin. Arvioiden mukaan noin 10000 suomalaisella on neuromuskulaarisairaus.

 Lihastautiliitto tarjoaa seuraavia palveluita:

  • Sopeutumisvalmennus (tietoa ja vertaistukea, kuntoutuskursseja)
  • Fysioterapia (fysio- ja lymfaterapiaa. Liiton terapiayksikkö Turussa)
  • Lihastautineuvola (ohjausta ja neuvontaa seuraavilla alueilla: fysioterapia, toimintaterapia, kuntoutus, sopeutumisvalmennus, perinnöllisyys, itsehoito, sosiaaliturva ja urasuunnittelu. Vastaanotolla moniammatillinen työryhmä. Valtakunnallinen lihastautineuvola toimii Turussa)
  • Diagnoosineuvonta (tietoa lihassairauksista, keskusteluapua ja psyykkistä tukea, ohjausta terveydenhoidossa ja kuntoutuksessa)
  • Kotiventilaatiotoiminta
  • Sosiaalineuvonta (neuvontaa ja ohjausta sosiaaliturvaan liittyvissä kysymyksissä)
  • Työllisyystoiminta (työn hakeminen ja työssä jaksaminen)
  • Nuorisotoiminta (oma jaosto nuorille jäsenille, kursseja)
  • Tiedottaminen (oppaita, lehti, Facebook ja liittoposti)
  • Koulutus (työntekijöiden ja jäsenten koulutus) 
Lisätietoa Lihastautiliitosta löydät nettisivuilta, jotka ovat http://www.lihastautiliitto.fi/Etusivu.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti